Quiénes somos

Misión

Ser la única organización voluntaria en el país, sin fines de lucro, dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas con Epidermolisis Bullosa (EB) y sus familias, a través del apoyo emocional, médico, la investigación y la educación sobre la EB.

Visión

Ser la Asociación más comprometida con el desarrollo integral de las personas con Epidermolisis Bullosa (EB) y sus familiares en México, dando orientación y soporte a cualquier individuo que tenga EB sin importar su género, edad, estatus económico, religión y/o grado de avance de la enfermedad.

Objetivos

  • Promover y apoyar la investigación científica para estudiar las causas y el tratamiento de la EB y de otras enfermedades genéticas de la piel.
  • Aliviar el sufrimiento físico y mental de las personas con EB a través de consejos prácticos, guía y soporte.
  • Porporcionar a los pacientes con EB y a sus familias con información acerca de la enfermedad y ayudarles a encontrar atención médica, social y genética.
  • Actuar como fuente de información a los médicos y a tros profesionales de la salud.
  • Distribuir material informativo sobre la EB al público en general.

Programas

  • Cirujía de mano
  • Estudio “trago de bario”
  • Dilatación esofágica
  • Tratamiento dental