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Testimonios de personas con EB

María de los Ángeles Rodríguez Contreras
57 años de edad
Epidermolisis Distrófica

Ángeles: Mi nombre es María de los ángeles Rodríguez Contreras y como se dice antigüitamente para servirle a Dios y a Usted. Aquí estamos con un problema de toda la vida, de nacimiento, que se llama Epidermolisis Bullosa, enfermedad rara. A pesar de todo este desarrollo del problema de mis manos y el problema de la piel estoy casada.

El esposo de Ángeles: Mi nombre es Ricardo Arvizu, para servirles, nos conocimos en una quermese y ella jamás me negó haber estado enferma. Gracias a Dios esta mujer merece más de lo que tiene. Ahorita ya tenemos una niña de 15 años y es mi orgullo.

Ángeles: estar embarazada fue un estado muy bueno para mi, nos hicimos exámenes de genética y nos dijeron que teníamos posibilidades, 1 en un millon, que nuestra hija naciera mal, pero nos animó mucho tener a María, todas las posibilidades para nosotros eran buenas.

Ángeles realiza sus actividades cotidianas sin impedimentos, el tener su pierna amputada y sus manos completamente cerradas no limitan su fe. Se hace curación ella sola, va al supermercado en su moto, lava la ropa, come, atiende a su hija María, hace todas las actividades que tu y yo podemos hacer.

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Elías Ruíz Negrete
5 años
Epidermolisis Bullosa Simple

Elías: Yo me llamo Elías y tengo 4 años, vivo en Irapuato. Lo que más me gusta es jugar a los carritos pequeños. ¿Les digo algo?, que ya estoy creciendo, no comía antes bien, pero ya estoy comiendo bien. ¿Te digo qué?, yo decidí 3 cosas, primero voy a volar en un avión, luego voy andar en mi coche un Focus y luego cuando sea grande voy a boxear... Es que la crema hizo que se me hicieran unas tecatas amarillas en los pies, pero estoy tratando de ser valiente para que me las quite mi mamá, ya las hice mis amigas, ellas me van a tratar de ayudar levantándose. Les quiero presentar a alguien, ella es mi mamá, ella se llama María Esther Negrete Vargas.

Mamá de Elías: Elías es un niño especial por el problema que tiene en la piel, no lo considero un niño que no pueda hacer muchas cosas. A mi duele mucho verlo sufrir, pero el es muy valiente y el me ha dado la lección de que se puede salir adelante se tenga el problema que se tenga, por que es un niño muy listo, muy inteligente y muy cariñoso. Elías todo el día esta diciéndome: "mamá te quiero mucho" "mamá ¿por qué te quiero tanto?" "te quiero porque me cuidas todo el día, porque estás conmigo" eso a mí me da mucha felicidad. Dios por algo nos lo mandó. Es muy fuerte vivir con ésta enfermedad, pero estamos saliendo adelante como familia, ha sido muy difícil. Recuerdo cuando nació el niño los médicos nos decían que debíamos ser muy fuertes como matrimonio, porque no es una enfermedad sencilla y es incurable, teníamos que unirnos mucho, porque muchas familias que se enfrentan a enfermedades como esta se separan y se desintegran.

Elías ya fue aceptado en la escuela, pero tiene una maestra mucho mejor en su casa, su propia hermanita, que disfruta enseñándole matemáticas y dibujando con él. Siempre están juntos.

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Itzel Soledad López Sánchez
10 años
Epidermolisis Bullosa Distrófica

Itzel Soledad: mi nombre es Soledad López Sánchez, me gusta ir a la escuela.

Mamá de Itzel: Yo soy la mamá de Itzel, ella es muy seria, le gusta muy poco platicar, le gusta mucho ir a la escuela, jugar, dibujar, incluso salir en bailables y participar. Cuando me embarace de Soledad me hice a la idea de que iba a nacer con el mismo problema de mi primer hija que es sordomuda, pensé "de todos modos tengo que sacarla adelante" pero soledad nació con un problema diferente, Epidermolisis Bullosa.

La llevé con varios pediatras por que le comenzaron a salir ampollas por todo el cuerpo, me decían que la niña no iba a vivir por que el problema es muy grave, no pensé que fuera tan difícil, me dijeron que no había nada que hacer. No sólo le salieron ampollas en la piel, después empezó con que no podía tragar alimentos, se lastimaba mucho. Le pregunté a un doctor de México que si era cierto que había unión de manos y me lo negó, hasta que un día que íbamos bajando un escalón y yo la llevaba tomada de la mano se me resbaló y pareció que me traje la piel como un guante. Desde ahí me di cuenta que no solo era un problema en la piel, se le caen las uñas, se le unieron las manos, se le dificulta comer sólidos.

Soledad a pesar de que sus manos están ya casi unidas completamente, es la mejor de su clase, sabe coser más parejito que una máquina y dibuja muy bonito.

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Este documento fue actualizado en marzo de 2011